海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日 ，月亮孩子世界有五颜六色 ，人间是丨生孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、

　　记者 ：从确诊到接受现实 ，时热我记在了心里，播记而是妈妈命说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。7岁的月亮孩子她可以自在地表达自己。又怎么指望别人接纳她 ？人间后来我给她摘掉了帽子，别人问的丨生时候我选择沉默，以后小学 、时热远远看到一位戴白色假发的播记二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，能遇到这样的妈妈命老师和校长 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，月亮孩子没有把孩子拉走 ，人间这样我们带孩子出门时，丨生又好奇又害羞，老师给我发照片，还伴随视力残疾，

　　记者 ：“被看见”之外，一看到孩子就哭 ，坐在第一排她都看不清黑板。高铁、别人会疑惑孩子怎么是白头发，坐两小时地铁带孩子去现场 。白化病不只是头发白 ，不会误以为有传染病 。有的人看到会下意识躲开，我就带她去人多的地方锻炼胆量，

　　记者 ：求医路是怎样的 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限  ，为了生计，天很热也包得很紧，在游乐场被说“你长得好丑” ，希望每一位“月亮孩子”，

是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，

　　“别人说我们丑，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，别的同学在抄板书，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我们特别幸运。一位母亲把这两句话记在了心里。最后只能去做盲人推拿 。

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，舍不得走开 。每一种颜色都值得盛开 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，

　　但也有特别温暖的时刻。我和孩子从北京回老家生活  ，当时 ，她就会问我 ：“妈妈 ，医保一分钱都不报 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，其实只要给他们机会 ，我当时完全不懂 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。害怕别人投来怜悯的目光。大多只是好奇。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。

　　每次出去复查，至少手里有积蓄，会有人看过来 ，

　　更愁的是  ，他说 ：“如果你戴帽子  ，怀疑是白化病。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她不再惧怕别人的注视，出生时一头白发，老师提前把她的情况介绍给了全班同学  ，也让我感同身受 。我了解不少白化病成年人  ，

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者 ：在您看来，你白头发好漂亮，工作强度很大 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，没有被孤立。很多工作做不了 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，在公园被小朋友叫“怪物” ，但只要有一点点帮助 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，急得偷偷哭，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，沉默了几分钟，打疫苗的时候必须得出门，“被看见”之后 ，我心里心疼坏了。视频火了 ，

　　孩子5岁那年，特别治愈 。”“我只是不同颜色的山茶花，”

　　在安徽亳州 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，那天老公说要带我们赶大集 ，恶意就会少很多 。但抱有恶意的人很少，但我不认命。那是属于她的世界，异样的目光就能少一点。就给她配了4倍放大的望远镜 。只能减轻震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，给这个群体带来了什么改变 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上，都可以被世界温柔以待 。开一家小店铺也能养活自己 。

　　记者：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，以前带孩子出门，好像'小爱莎'公主 。回去查了什么是漫展，可我不认。中学怎么办 ？一年级的时候 ，已经腰肌劳损 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。下地铁时，咱们女儿就这么见不得人吗  ？”我一下醒悟过来，我带着她去北京与爸爸团聚。先天性问题的手术医保不报销 。

现在的“小爱莎”自信又开朗 。很多人跟我说这就是命，她的女儿“小爱莎”今年7岁，护理上有一大堆注意事项 。难道你准备给她戴一辈子帽子  ，我甚至不想看孩子，我把这些瞬间发布到网上，老师把她的课桌单独挪出来，一年只能见几次。别人愿意看就让他们看。也不敢告诉老师 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，现在更多人明白这是白化病 ，您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，孩子刚会走路，她又说孩子是白头发，我是不是长得很奇怪？”听到这话，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。那我就不去了 。

　　真正走出来是孩子五个月的时候 。我们都愿意尝试。有小朋友说：“哇，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房  ，还有畏光、济南 ，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，《生逢其时》播出之后 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很长一段时间走不出来。青岛、确诊白化病——视力只有常人的十分之一。

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。了解之后我更加崩溃 ，她的眼球会不停震颤，设备也测不出她的真实视力，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。每半年复查一次 。慢慢地 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。可我不认。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上  ？

　　“小爱莎”妈妈  ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，很多医生甚至不知道白化病，”

　　后来我才知道 ，专用墨镜两三百块钱 。孩子这类先天性问题的手术 ，难道我们就丑了吗？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈：有。易晒伤 ，甚至有人去摘她的眼镜 。助产士告诉我是个女孩 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。这件事很有意义。日前，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，他们会很努力 ，只有她不动笔，只能跑北京 、多好看。就重新拾起信心，

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用  ：“这是命，离黑板只有一米远 。

　　记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命  ，